Cuando las etiquetas se tornan invisibles. Norma Filidoro

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Cuando las etiquetas se tornan invisibles. Norma Filidoro

Catalina tiene que repetir

Catalina es una nena de 5 años y medio que está cursando el Nivel Inicial (Sala de cinco). Sus papás relatan: “Todos nos dicen que es una nena muy inteligente. Todos los informes del Jardín son maravillosos… pero ahora nos dicen que no está en condiciones de pasar a primer grado y que tiene que repetir el preescolar… Los profesionales que la atienden nos dicen que es así. Nosotros no estamos convencidos porque no entendemos… ¿Por qué si hasta ahora nos venían diciendo que todo iba bien, que es inteligente, que aprende… ahora resulta que no puede empezar al primaria con sus compañeros… ¿qué está pasando?”.

¿Qué está pasando? Sucede que Catalina tiene síndrome de Down… y hay un modo de pensar, que voy a llamar “pensamiento sindrómico”, que opera imponiendo respuestas que impiden la formulación de toda y cualquier pregunta. Por ejemplo, respecto del Síndrome de Down, el “pensamiento sindrómico” respectivo dice que:

  • Los chicos con Síndrome de Down comienzan la escolaridad uno o dos años más tarde que la población de referencia. O sea: inician primer grado con 7 y 8 años cumplidos… Estadísticamente, es así.
  • Los niños con Síndrome de Down pueden ser inteligentes, pero se trata de una “inteligencia Down”. La afirmación “es inteligente”, aplicada a un chico con Síndrome de Down, da por sobre-entendido que no se trata de un “niño inteligente”, sino “un niño Down inteligente”. Y por lo tanto, no hay lugar para la pregunta de “¿Si es inteligente, por qué no aprende?”, ya que la respuesta es obvia: no aprende porque tiene Síndrome de Down.
  • Los chicos con Síndrome de Down tienen, necesariamente, problemas en el aprendizaje (cuando no, “trastornos del aprendizaje”) y, es “natural” que necesiten tratamiento psicopedagógico.

Podríamos realizar este mismo recorrido ubicando lo que dice el “pensamiento sindrómico” respecto de los niños con cualquier otro síndrome genético o con parálisis cerebral o con disminución auditiva.

Las etiquetas que no vemos

Les propongo partir de una primera reflexión que tome como eje el interrogante: ¿Niños o Síndromes?, con la intención de hacer visible el hecho de que cuestionar el etiquetamiento y la patologización de los niños con problemas en el desarrollo no es una tarea usual. Es mucho más frecuente y extendida la oposición a etiquetas del tipo ADD o TGD que a etiquetas del tipo “niño Down”, o “niño epiléptico”; es más frecuente y extendida la argumentación en oposición a etiquetas tipo “Disléxico” o “Hiperkinético”, que a etiquetas como “xfrágil”, “sordo” o “paralítico cerebral”.

¿Será quizás que estos nombres (Down, epiléptico, xfrágil, sordo, PC) ni siquiera llegan a ser considerados etiquetas?

Cuestionar el etiquetamiento y la patologización de los niños con problemas en el desarrollo no es una tarea sencilla porque en tanto la medicina y la tecnología han encontrado el modo de demostrar la presencia de cromosomas de más o de menos, de ver y mostrar, en vivo y en directo, el funcionamiento de las descargas bioeléctricas o de medir los decibeles de audición, entonces, el real biológico torna invisible la acción de etiquetamiento, permitiendo que el “pensamiento sindrómico” se mueva sin obstáculos mostrando la documentación que supuestamente lo autoriza a desentenderse de toda pregunta… Por ejemplo… de la pregunta acerca de ¿qué le pasa a Catalina? ¿Por qué una nena inteligente no aprende? ¿Por qué una nena inteligente debería repetir preescolar?

La afirmación que dice que Cata no aprende porque tiene Síndrome de Down corresponde al “pensamiento sindrómico”. Llamo “pensamiento sindrómico” a aquel a partir del cual se produce esa operación de nombrar al otro de manera de dejarlo captado en una imagen y una práctica social. A ese pensamiento que emerge del modelo relacional en el que cada fenómeno tiene su causa (o su multiplicidad de causas) que lo explican.

Preguntarnos por qué Catalina, que tiene Síndrome de Down, no aprende el sistema de numeración; preguntarnos por qué Renata, que tiene hipoacusia severa, no comprende los textos; preguntar por qué Valentín, que tiene parálisis cerebral, no aprende a escribir… es una manera de cuestionar los etiquetamientos, es desafiar el cálculo, es pensar en términos de niños en lugar de hacerlo en términos de síndromes, es dar lugar a esa medida imposible de lo incalculable, de lo imprevisible. Y para poder hacer semejante cosa debemos comenzar por abandonar el pensamiento relacional para pensar en términos de complejidad.

Pensar en términos de Complejidad

Pensar en términos de Complejidad no es sencillo y tiene sus consecuencias. Se trata de una reorganización de todo el pensamiento que produce efectos en la mirada, y, por lo tanto, en aquello que es mirado. Pensar en términos de Complejidad implica, entre muchas otras cosas:

  • Primero: abandonar ese modelo de pensamiento en el que lo fenoménico se nos presenta a la manera de un dato que puede ser clasificado y ordenado por su correspondencia con una causa: no aprende matemática a causa de la deficiencia cognitiva característica de los niños con Síndrome de Down; no aprende a escribir a causa de la deficiencia en la construcción de las nociones espaciales y temporales propias de los niños con parálisis cerebral; no comprende los textos a causa de la incapacidad de abstracción típica de los niños con hipoacusia severa.

Se trata de un pensamiento en el que la naturaleza biológica del déficit (que de ninguna manera podemos ni debemos negar ni reducir a lo discursivo) torna invisibles los procesos subjetivos y socio-culturales que han intervenido en la vida de esos niños, de donde se confiere (por la aplicación del modelo de causalidad lineal), al Síndrome de Down o a la sordera o a la parálisis cerebral, toda la responsabilidad (ahora se trata de una operación de reducción) por las dificultades que se encuentran en su desarrollo y en su educación.

  • Segundo: pensar en términos de dimensiones: esto es, concebir nuestro recorte de la realidad, (aquel que será el destinatario de la intervención clínica), a la manera de una unidad heterogénea, como un sistema compuesto por elementos que no son separables, que no pueden pensarse independientemente unos de otros, que no pueden estudiarse en forma aislada. Pensar en términos de Complejidad nos previene de considerar de modo independiente cada uno de los aspectos particulares de un fenómeno… Esto es, ninguna de las dimensiones pensada de manera aislada puede ser ubicada en el lugar de causa. La causa, en todo caso, se encuentra en el funcionamiento del sistema en su totalidad.

Y ahora entonces, el Síndrome de Down, o la parálisis cerebral o la hipoacusia, ¿no aluden acaso a un único aspecto -y por lo tanto parcial y aislado- del niño por el que nos consultan? Esos nombres, ¿no refieren exclusivamente al orden de la estructura biológica? Claro que Catalina tiene Síndrome de Down, pero cuando ese nombre la explica, deviene etiqueta… Deviene etiqueta porque tanto y tan bien la explica… tan profunda y acabadamente, que Catalina termina perdiéndose (nos) en un nombre que sin ser el suyo la define desde el otro y para el otro, que en ese acto se arroga el saber/poder de una respuesta en el lugar donde debería abrirse una pregunta.

Hace muy poquito tiempo, Mariana, una mujer de cuarenta y pico, me decía: Yo ya sé que tengo Síndrome de Down… pero cuando viajo en colectivo no tengo Síndrome de Down, cuando me compro zapatos no tengo Síndrome de Down. Mi jefe cree que yo como cada tres horas porque tengo Síndrome de Down… pero yo estoy haciendo dieta… como cualquiera…

Hay que saber escuchar, hay que saber mirar. Mariana tiene razón: los prejuicios nos ensordecen la mirada y nos nublan la escucha.

La Interdisciplina: un modelo para pensar la clínica

¿Cuál es el desafío de la Clínica Interdisciplinaria? Creo que el desafío que se nos plantea a los profesionales: consiste en hacer posible que la Clínica Interdisciplinaria se constituya de manera efectiva y real (no declarativa y formal) en instrumento necesario (no contingente) para escuchar al niño, escuchar a los padres, escuchar a las escuelas… renunciado a la demanda de respuestas rápidas, eficaces, simples, eficientes, prolijas, ordenadas, clasificables.

Sencillo y lindo de decir… arduo, complicado, esforzado de realizar. Es un proceso. El trabajo interdisciplinario no deviene automáticamente de una declaración bienintencionada. La interdisciplina es un proceso, está siempre en construcción. Los equipos interdisciplinarios no lo son de una vez y para siempre.

La hipótesis que enuncio es: cualquier realidad concebida como compleja, exige de una Clínica Interdisciplinaria. La Interdisciplina reclama el estudio de problemas concebidos como Sistemas Complejos. La relación entre: a) la posibilidad de renunciar a pensar en términos de síndromes / etiquetas; b) el pasaje al pensamiento de la Complejidad y c) la Clínica Interdisciplinaria, reviste carácter de necesidad.

Las consecuencias del modelo de pensamiento que sostiene a una intervención clínica, las recibe el niño, las reciben los padres, las reciben las escuelas.

¿Qué pasa con Catalina?

La consulta realizada por los padres de Catalina dio lugar a un proceso de diagnóstico psicopedagógico: efectivamente Catalina es una nena inteligente, que habla fluidamente aún cuando todavía no dispone de toda la variedad de fonemas de nuestra lengua. Una nena que sostiene diálogos, que puede escuchar cuentos y producir pequeños relatos sobre situaciones distantes en tiempo y espacio. Catalina es una nena que disfruta de jugar a la doctora y también de los juegos reglados, aunque cuando pierde, se enoja y hay que ayudarla para que pueda permanecer en la escena. Dispone de un sistema de pensamiento de nivel preoperatorio en transición hacia las operaciones concretas que muestra cierta rigidez a la vez que una significativa dificultad para sostener su criterio frente a las argumentaciones del otro. Sus gráficos son alegres y llenos de colores: dibuja una figura humana completa  pero para logarlo necesita de un tiempo excesivamente largo. En el jardín, interactúa con sus pares, juega con ellos y participa en todas las actividades grupales, siempre muy atenta a lo que hacen los otros como si necesitara de esa imagen para confirmarse. Fuera del jardín, tiene una vida social bastante intensa que está en relación con la vida y el ritmo familiar. A pesar de ser hija única, pasa los fines de semana con chicos y disfruta de esos encuentros.

Pero Catalina no produce ni una letra ni un número. No escribe su nombre. No dispone de la serie oral. Y lo más significativo: se trata de una nena que no hace preguntas… Siempre está atenta a lo que le van a decir… pero jamás sale a buscar la información… sólo la espera.

En las entrevistas con los padres, se cuelan fragmentos deshilachado, deshilvanados… se escucha un silencio alrededor de la historia previa al nacimiento de Catalina… Cierta información relativa a la paternidad es bordeada, aludida… pero nunca confirmada… Y yo me quedo sin poder preguntar.

Dejo abierta la pregunta de los padres acerca de escolaridad y pido tiempo extra a la escuela para tomar una decisión… Interconsulto con un analista y de ese trabajo que nos damos, resulta la decisión de sugerir a los padres tomar un tiempo acotado de entrevistas en espacio psicoanalítico. La idea es ofrecerles un tiempo más íntimo, separado del lugar de los tratamientos de Cata, por fuera de la mirada de su hija y también por fuera de la demanda de la escuela.

Los padres aceptan la propuesta y rápidamente, en ese espacio, como si lo hubiesen estado esperando, pueden comenzar a decirse lo que nunca se dijeron y a preguntarse lo que nunca se preguntaron ni siquiera a sí mismos. Las dudas acerca de la paternidad de la niña quedan enunciadas…

Después de un par de meses, los padres retoman la pregunta acerca de la escolaridad. Pero ahora la enuncia de otra manera: ¿Qué será lo mejor para Catalina? ¿Estaría mejor en primer grado o sería mejor que hiciera un año más de preescolar? Ya no se trataba de si puede pasar o si tiene que repetir, sino de las condiciones para poder aprender. Y juntos, fuimos arribando a la conclusión de que lo mejor para Catalina sería que vuelva a hacer preescolar.

Pero en esta oportunidad no se trataba de la edad en que los niños con Síndrome de Down empiezan primer grado. Ni mucho menos de que “todos los chicos con Síndrome de Down hacen permanencia en alguna de las salas del Jardín de Infantes”. Ahora se trataba de Catalina, y entonces, la decisión se tornaba subjetivante. Y se trata de una decisión subjetivante en tanto toma a la niña en su lugar de hija, en tanto la ubica en el eje de historia de la pareja parental, en tanto su no-preguntar y su no-saber quedan significados a partir de lo singular de su historia… Y también, por qué no, porque tiene Síndrome de Down…

Pensamos que el Nivel Inicial sería el espacio con las mejores condiciones para ofertarle la posibilidad de que también en ella se abrieran nuevas preguntas: las preguntas acerca lo qué dice en un libro o un cartel de la calle, las preguntas acerca de cómo se escribe su nombre o el de su mamá o el de su papá; la pregunta por cuántos hay, cuántos somos… Primer grado le iba a demandar respuestas y estábamos en el punto en el que se hacía imperiosamente necesario establecer un lugar y un tiempo para las preguntas.

Al final… Todo fue igual pero muy diferente…

¿Pero cómo? ¿Al final hizo la permanencia? Sí, llegamos a la misma conclusión pero por motivos muy diferentes… Se trata de la diferencia entre quedar captada por una práctica social ejecutada automáticamente a partir de su pertenencia al grupo que la define (niños con Síndrome de Down), a quedar representada en una trama familiar que, no importa cuán difícil o dolorosa sea, la define en términos de lo singular de un proceso de filiación y subjetivación. Ya nada será lo que era: la historia de Catalina acaba de cambiar… ¿Qué hubiese pasado si Catalina hubiese entrado en la serie Down de nenes que hacen permanencia en preescolar? No es posible responder a esta pregunta y por ello mismo, la inquietud que nos produce debe perdurar en nosotros para ayudarnos a sostener las preguntas, otras, todas, que los padres nos traen a la consulta. La incógnita debe perdurar para ayudarnos a no desechar preguntas imponiéndoles respuestas anticipadas ni atribuyéndolas a la “negación de los padres que no quieren ver el problema de su hijo” (¡Demasiadas veces hemos escuchado esta afirmación de boca de profesionales y docentes!).

Catalina sale de la serie de los chicos con Síndrome de Down para quedar marcada por el decir (no-decir) de sus padres acerca de su propia historia. Decires en los que el que el cromosoma de más viene a complicar las cosas pero no a ubicarse en el lugar de causa de los problemas en el aprendizaje. O sea, la intervención clínica permitió que el síndrome perdiera su lugar de causa, y ello independientemente de que Catalina portará el cromosoma extra a lo largo de toda su vida.

La Interdisciplina permite construir preguntas allí donde el pensamiento relacional, causal y lineal, anticipa una respuesta. Porque la intervención clínica interdisciplinaria supone la integración e interpelación de los discursos disciplinarios en la delimitación de los problemas. Se entiende entonces que la práctica clínica interdisciplinaria poco o nada tiene que ver con la integración de las miradas de diferentes disciplinas sobre una problemática común.

En el caso de Catalina, la intervención interdisciplinaria permitió plantear una pregunta, delimitar una problemática (¿Por qué Catalina no aprende?), allí donde una intervención multidisciplinaria se dedicaba a aportar e integrar sus respectivas miradas sobre la problemática (anticipada/fijada) del Síndrome de Down que entonces ocupa el lugar de la niña.

Una conclusión

Si tomé para esta presentación el eje de los síndromes / etiquetas que tienen un origen indiscutiblemente biológico fue para alertar(nos) de no caer en la trampa de cuestionar el “pensamiento sindrómico” con el argumento de que no existen datos ni estudios de laboratorio que corroboren la existencia de alguna causa biológica para el ADD, el TOC, la Bipolaridad o el TGD, ya que podría suceder que tal causa biológica algún día se hiciera efectiva y concreta. Pero, aún cuando se encontrase, por ejemplo, el gen de la dislexia, ello no bastaría para dar cuenta del singular modo en que la subjetividad se haya implicada en el proceso de aprendizaje de la escritura. Ni nos autorizaría a explicar los modos de producción de la lengua escrita como la consecuencia directa de la condición genética.

Sólo cuando reemplacemos el modelo interactivo (genoma / fenotipo) por el modelo de la complejidad, que ubica al genotipo y a la experiencia (la historia, el acontecimiento) como dimensiones heterogéneas de un mismo nivel lógico, es que estaremos en condiciones de salvar al niño de un destino prefabricado por ese nombre / síndrome que lo nombra y al nombrarlo, lo constituye en el encierro.

Y, como ya advertí, pensar la clínica a partir del modelo de la complejidad, exige de una Práctica Interdisciplinaria. Es por la práctica de una Clínica Interdisciplinaria que los niños pueden dejar de ser meros “objetos de reconocimiento”… en tanto esa práctica nos ubica, a los profesionales, en el lugar de un (des)encuentro que abriendo un vacío en el saber disciplinario, nos conmueve y nos fuerza a pensar.

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  • Este trabajo remite a una ponencia presentada en el III Simposio Internacional sobre Patologizacion de la Infancia organizado por el Equipo ForumAdd en el año 2009 en Bs As y a una versión adaptada del mismo que forma parte del libro compilado por Dueñas, G (2011) “Niños o sindromes?” Editado por Noveduc.
By |2018-08-29T09:56:33+00:00enero 9th, 2016|Categories: ESCRITOS PSICOPEDAGOGIA, PUBLICACIONES PSICOPEDAGOGIA|Comentarios desactivados en Cuando las etiquetas se tornan invisibles. Norma Filidoro

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